Asia i migrena

W tym wpisie opowiem historię Asi – młodej matki, polonistki, edytorki tekstów, migreniczki i twórczyni instagramowej (@migrenniczek – polecam!). Od maja 2023 roku Asia coraz odważniej dzieli się w sieci prywatną historią choroby oraz cennymi teoretycznymi podsumowaniami, które mogą niejedną perspektywę poszerzyć. Wiem, że moją na pewno poszerzyły – z tego względu zachęcam do odwiedzenia jej profilu i poczytania.

Oto jej historia.

Backstory

Asia nie pamięta swojego pierwszego migrenowego wybuchu (nie lubi słowa „atak” w odniesieniu do migreny, woli „wybuch”¹). Jak sama mówi: „musiałam przyjąć go jako coś naturalnego, ot, taki gorszy ból głowy”. Prawdopodobnie ból zaczął się w jej życiu bardzo wcześnie, zbyt wcześnie powiedziałby każdy, kto choć raz w życiu miał migrenę. Już jako kilkuletnie dziecko wiedziała, że ból głowy to bardzo niefajne uczucie.

W liceum zaczęła orientować się, że migrena to więcej niż gorszy ból głowy, choć jeszcze nie myślała o niej jak o chorobie przewlekłej; raczej jako pechowym czymś, co postanowiło przydarzać się akurat jej. Jako nastolatka zmagała się z bólem raz-dwa w miesiącu, najczęściej przed okresem. Dorastała, a wybuchy się zaostrzały.

Początek

Na IG Asi czytamy, że migrena towarzyszy jej od 2008 roku. Wtedy obok bólu głowy zaczęły pojawiać się: nudności, wymioty (i to jakie! – jakby ci żołądek wywracało na lewą stronę), nadwrażliwość na światło (fotofobia), nadwrażliwość na dźwięk (fonofobia), nadwrażliwość na dotyk (allodynia). Wybuchy zaczęła poprzedzać słynna aura, w Asi przypadku dość delikatna: zawroty głowy, zaburzenia mowy, dekoncentracja, wahania nastroju.

Mało kto wie, że aury są różne rodzaje. Najpopularniejsza jest aura wzrokowa. Pod tym pojęciem rozumie się występowanie błysków, zygzaków lub tzw. mroczków, które przesuwają się po polu widzenia; wrażenie falowania obrazu; brak ostrości, ubytki w polu widzenia, a nawet chwilową utratę wzroku (sprawdź). Inne rodzaje aury to: aura czuciowa – tu wszelkie parestezje, czyli tzw. czucie opaczne, drętwienie, mrowienie po jednej stronie ciała np. od ręki do języka oraz aura afatyczna – trudności z wypowiadaniem i rozumieniem słów, czytaniem, pisaniem. I tak, Asia aury wzrokowej nie ma, ale afatyczną jak najbardziej. Po latach do jej objawów dołączyła też parestezja.

W pierwszym okresie choroby, jak na nastolatkę przystało, nie przejmowała się zanadto. Przyjmowała po prostu, że „taka jej uroda”. Brała przeciwbólową, kładła się spać. W pewnym momencie jednak zwykłe przeciwbólowe przestały wystarczać.

W sierpniu 2010 roku po raz pierwszy przeżyła trzy dni nieprzerwanego bólu, zamknięta w ciemnym pokoju. Ból głowy zaczął okazywać się czymś więcej niż tylko chwilową niedogodnością. Poszła do neurologa, a w jej dokumentacji medycznej pojawiło się słowo: „migrena”.

Migrena – co to?

Asia o migrenie pisze tak²:

To nie jest spektakularna gwiazda, która ściągałaby na siebie blask reflektorów efektownymi drgawkami czy imponującym guzem na MRI. Raczej surowa i niewidzialna guwernantka, która swojego podopiecznego przymusowo wyśle w ciche miejsce na uboczu, jeśli uzna, że tak będzie dla niego lepiej.

Migrena jest uważana za jedną z najczęściej występujących chorób neurologicznych. Według Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) to rodzaj pierwotnego bólu głowy (pierwotnego, czyli niepowodowanego innymi czynnikami chorobowymi). Dotyka około 12% populacji, głównie w wieku produkcyjnym (35-45 lat), dwukrotnie częściej kobiety niż mężczyzn ze względu na uwarunkowania hormonalne. Ponieważ jest popularniejsza niż cukrzyca, astma lub reumatyzm, postrzegana jest jako problem ogólnospołeczny³.

Migreną określa się występowanie napadowych bólów głowy o dużym nasileniu z objawami towarzyszącymi, o których wspominałam wcześniej. Ból może mieć charakter pulsujący, rozpierający lub rwący. Pojawia się zazwyczaj po jednej stronie głowy za gałką oczną lub na skroniach. Trwa najczęściej od czterech godzin do trzech dni i nasila przy ruchu/ dźwięku/ świetle. Najczęściej, ale nie zawsze. Migrena może występować w formie przewlekłej, gdzie ból głowy trwa przez co najmniej 15 dni w miesiącu w trakcie trzech kolejnych miesięcy. Częstotliwość tej wersji migreny to około 2-3% populacji ogólnej⁴.

Sposób występowania, długość trwania i intensywność bólu to kwestie indywidualne. Asia swój opisuje jako „kłujący, wiercący, zazwyczaj jednostronny”. Migrena ma długą historię badań, naukowych i kulturowych opracowań, jednak w dalszym ciągu etiologia choroby nie jest do końca znana. Budowa mózgu, uwarunkowania genetyczne zdają się mieć tu znaczenie. Jedno jest pewne: w znaczący sposób ogranicza możliwości i pogarsza jakość życia.

Co prowokuje migrenę?

Lista czynników prowokujących atak migreny jest długa. Podam kilka⁵: intensywne (np. migoczące) światło, mocny zapach (np. perfumy), zmiany rytmu snu, alkohol, głód, wahania hormonów w cyklu miesiączkowym, niedobory wody w organizmie, zmiany ciśnienia atmosferycznego, intensywne bodźce wizualne, stres. Są tak niespecyficzne… z co najmniej kilkoma z nich stykamy się każdego dnia, przebodźcowani na wszelkie możliwe sposoby. I tak, gdy jesteś migrenikiem, wystarczy, że posiedzisz w stresie na dusznym korytarzu wiekowego Gołębnika przed najtrudniejszym egzaminem na roku i wybuch gotowy (true story, sprawdź opowieść Asi o egzaminie ze staropolki na jej IG – link).

Zła sława migreny

Specyfika choroby sprawia, że migrenik chowa się przed światem. Nie sądzę, by ktokolwiek kiedykolwiek wychodził do innych z napadem migreny i mówił: „patrzcie na mnie, ja cierpię/ patrzcie na mnie, ja rzygam z bólu”. Nie. Ludzie się z takimi momentami nie pokazują. Inna sprawa, że zwyczajnie nie są w stanie robić cokolwiek w trakcie. Zamykają się w zacienionym pokoju i czekają po cichu, aż minie. A skoro inni tego nie widzą, inni tego nie czują, lekceważą słowo na M.

Patogeneza migreny zajmuje badaczy od starożytności, ale jej szczególna popularność przypadła na XIX wiek, gdy w migrenie zaczęto doszukiwać się wymówki dla znudzonych dam i biernych dżentelmenów, a nawet symptomów zaburzeń psychicznych (sic!). Stąd był już tylko krok, by Charcot podciągnął migrenę pod Salpêtrière i histerię, a histeria – pod wyobrażenie. Ból migrenowy stał się wygodnym rekwizytem dla kreacji pewnego typu bohaterów i bohaterek literackich, popularnych w dobie XIX-wiecznego spleenu. Szczęście, że koncept „migreny histerycznej” umarł zaraz na początku XX wieku. W 1912 roku ukazało się pierwsze polskie naukowe opracowanie tematu autorstwa wybitnego neurologa Edwarda Flatau, przedstawiające pełny obraz kliniczny tej choroby.

Leczenie migreny

Migrena to choroba przewlekła, tzn. nie dająca się całkowicie wyleczyć. Migrenę się leczy poprzez ograniczanie jej negatywnego wpływu na życie, tłumienie/ wygaszanie napadów. Dzieje się tak dzięki stosowaniu specjalistycznych leków.

Od 2010 roku, czyli odkąd Asia jest oficjalnie w leczeniu, przez dwanaście lat nie musiała martwić się migreną, ponieważ dostawała regularnie receptę na Zolmiles. Zolmitryptan w nim zawarty należy do grupy leków opracowanych w latach 90. XX wieku, które na momencie zrewolucjonizowały leczenie migreny (sprawdź: tryptany).

Na świecie zarejestrowano siedem rodzajów tryptanów. W Polsce dostępne są cztery (m.in. sumatryptan, o którym wspominałam przy okazji własnej historii z 2017 roku – link). Od około 30 lat uznawane są za standard w leczeniu ostrych napadów migreny. To leki specjalistyczne – nie można przyjmować ich lekką ręką, bez nadzoru lekarza. Trzeba uważać na ilość – nadużywanie tryptanów (a za takie przyjmuje się używanie ich przez 10 dni w ciągu trzech kolejnych miesięcy) może generować dodatkowy ból głowy. Tryptany są przeciwwskazane u osób z nadciśnieniem tętniczym, chorobą wieńcową i udarem mózgu⁶. Kontrowersje wzbudza perspektywa stosowania tryptanów w ciąży.

Leczenie migreny a macierzyństwo

Migreniczki często słyszą od lekarzy: „proszę zajść w ciążę, migrena minie”. Ponoć w wielu przypadkach faktycznie tak bywa, ale to nie reguła. Chyba że lekarze mają na myśli: „proszę zajść w ciążę, po porodzie będzie miała pani taki sajgon w domu, że przestanie skarżyć się na ból głowy”. Asia wiedziała, że dziewięć miesięcy może okazać się dla niej ciężką przeprawą, ale i tak z pełną świadomością podejmowała decyzję o rodzinie. Dziś, jako dumna mama trójki maluszków, przyznaje, że z macierzyństwem przyszła prawdziwa rewolucja w jej zmaganiach z chorobą.

Ciężarne wymagające leczenia przeciwmigrenowego postrzegane są jako szczególnie problematyczna grupa pacjentek. Większość leków przeciwbólowych przenika przez barierę łożyska i może prowadzić do poważnych wad rozwojowych u płodu. Nawet paracetamol, niegdyś uznawany za bezpieczny, od kilku lat takim nie jest. Nowe badania wykazują związek między stosowaniem paracetamolu w ciąży a zwiększonym ryzykiem ADHD i zaburzeń ze spektrum autyzmu u dzieci.

Profilaktyka migreny w ciąży i przy karmieniu piersią mówi: pij dużo wody, zdrowo się odżywiaj, łykaj suplementy, unikaj stresu i wysypiaj się. Aha. Bo każda młoda matka ma dwie nianie do pomocy, okienko na me-time i 9h snu dziennie. Szczerze? Nie mam pojęcia, jak Asia przeżyła trzy ciąże z migreną. Macierzyństwo faktycznie musi odkrywać w tobie nieznane pokłady wytrzymałości. Sama myśl o wybuchu migreny z trzema wojującymi szkrabami na pokładzie sprawia, że marzę dla niej o pięciu minutach wytchnienia. Z drugiej strony, gdy patrzę na zdjęcia mojej siostrzenicy i widzę te słodkie wampirze ząbalki w jej roześmianej buzi, zaczynam rozumieć, jaką siłę daje ci bezwarunkowa miłość.

Ode mnie: o bólu

Ból jest w moim życiu od dawna: ból głowy, ból migrenowy, ból miesiączkowy, ból ciała, ból serca. Mam ich setki za sobą. I każdy kolejny czuję równie paskudnie, świeżo i intensywnie jakby zdarzał się po raz pierwszy. Czasem słyszę: „nauczyłem się bólu”, „przyzwyczaiłem się do bólu”, ale ja tego nie kupuję. Być może można przyzwyczaić się do myśli: „oto idzie ból”, ale nie wierzę, by możliwe było przyzwyczaić się do tego kłującego, rozsadzającego ci czaszkę uczucia, które wyzuwa cię z tego, co myślałeś o sobie.

Ból przenosi cię za jakiś próg, przesuwa dalej, pokazuje nowy horyzont. Każda wędrówka w głąb zaczyna się w męczarniach, zmusza do przekroczenia granicy własnej wytrzymałości. Być może dlatego niektórzy na jakimś meta poziomie lubią ból? Bólu nie można oswoić – na tym polega jego istota – ale być może można się z nim pogodzić i coś za jego pomocą otworzyć? Być może dlatego ludzie, którzy regularnie zmagają się z bólem, sprawiają na mnie wrażenie trochę z innego rejestru. Są jakby… bardziej dojrzali? Nie tak naiwni jak ci, którzy porządnego bólu jeszcze w życiu nie przeżyli.

Refleksja na koniec

Gdy człowiek okazuje się przewlekle chory, jego pierwszą reakcją bardzo często bywa złość. Złość rzutuje na sytuację życiową, niszczy relacje z ludźmi, rodzi kolejne negatywne emocje: frustrację, resentyment, bierność. To normalne, że w bólu, w chorobie jesteśmy wściekli. Cholera, ile razy pytałam samą siebie: „dlaczego ja?!”. I to nawet nie po udarze. Sztuczką jest nie przekazywać władzy nad sobą owym negatywnym emocjom, lecz przeżyć je i przekuć w coś dobrego – coś, co będzie służyć Tobie i innym.

Asi, myślę, się udaje. Macierzyństwo dodatkowo uświadomiło jej coś niezwykle ważnego. Cytuję:

Od trzeciej ciąży dotarło do mnie, że migrena się nie zdarza. Że ona jest jedna, jest moja, jest całością, a nie przypadkowym zdarzeniem raz w tygodniu. Że między atakami jest ciągłość. Że nie mogę o niej myśleć, jak o zbiorze pojedynczych zdarzeń. Że ona ze mną cały czas jest.

Brawa dla dziewczyny!

@migrenniczek, Rozmawiajmy o migrenie, Instagram, 19.02.2024. ↩︎
@migrenniczek, Migrena – co to?, Instagram, 03.02.2024. ↩︎
A. Stępień, prof. dr hab. n. med., Oddziaływanie społeczne migreny, „Neurologia po Dyplomie” 2020, nr 00, podyplomie,pl ↩︎
Leczenie migreny przewlekłej — zalecenia opracowane przez Grupę Ekspertów Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy i Sekcji Badania Bólu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego na podstawie międzynarodowych zaleceń i najnowszej literatury, „Varia Medica” 2018, t. 2, nr 5, s. 402. ↩︎
@migrenniczek, Czemu i jak? mechanizm migreny, Instagram, 05.02.2024. ↩︎
E. Loder, MD-MPH, Stosowanie tryptanów w migrenie, tłum. lek. Ł. Cedzyński. „Medycyna Po Dyplomie” 2010, vol. 19, nr 10 (175), s. 108. ↩︎

Jeśli podoba Ci się, co robię i chcesz okazać wsparcie, zawsze możesz postawić mi kawę. Wypiję ze smakiem. Dzięki!