Agnieszka MazurOstatni wpis ukazał się 23 kwietnia (zob. SYLWIA: UDAR I NOWOTWÓR). Dawno. Miałam publikować co tydzień, miałam przestrzegać jednego dnia w tygodniu. Ta. Blog chodzi od kilku miesięcy, a ja już teraz mogę powiedzieć, że regularność tak bardzo nie jest moją mocną stroną, że to aż śmieszne. Mniejsza jednak z tym. Gdyby nieregularność wynikała tylko z mojego osobistego uwarunkowania, mogłabym z tym żyć.
Za długą przerwą między wpisami stoi jednak coś więcej. Dwa tygodnie po Sylwii na blogu pojawiła się kolejna opowieść z cyklu Wasze Historie. Mówiła o mężczyźnie, którego kiedyś, dawno temu ugryzł kleszcz i który pół roku później zaczął obserwować u siebie objawy neurologiczne i reumatyczne. Miesiącami chodził po lekarzach, robił badania, ale diagnozy w leczeniu na Fundusz nie dostał. Po niepowodzeniu z systemem trafił do ILADS. Tam pewna pani doktor rozpoznała jego przypadek jako neuroboreliozę i poleciła mu brać duże dawki kilku antybiotyków jednocześnie.
Kontrowersyjny temat
Jak kontrowersyjny jest temat boreliozy, przekonałam się, gdy wzięłam się za research. Wiadomo, słyszałam o tej chorobie wcześniej (kto nie?), ale w życiu nie pomyślałabym, że mówi się o niej więcej niż np. o udarze1. Że borelioza jest problemem równie politycznym, co medycznym. Narracja w przypadku udaru jest raczej spójna; dominują wypowiedzi medyków i relacje osób dotkniętych w taki czy inny sposób przez chorobę. Sytuacja bierze się być może z faktu, że borelioza w Polsce jest mocno nadrozpoznawana2 – jeśli wierzyć, że tylko 10% zgłaszanych przypadków to faktyczna borelioza, a 90% to fałszywe rozpoznania, nic dziwnego, że mówi się o tej chorobie tyloma różnymi głosami. Język i sposób przekazywania opinii ma tu ogromne znaczenie.
Publikacja
Tydzień poświęciłam na research, po czym stwierdziłam, że czas skupić się na tym, co najistotniejsze, czyli case study (studium przypadku). Moim celem było przedstawić historię Bohatera zgodnie z jego relacją. Od siebie postanowiłam dodać jeden akapit z krytyką w sprawie ILADS (zob. 3, 4, 5, założenia ILADS wyłożone w 6). Słówko o metodzie: staram się nie pisać głupot, co mogę – sprawdzam, ale nie moją robotą jest analizowanie przypadków medycznych, wydawanie wyroków odnośnie słuszności terapii i edukowanie społeczeństwa. Choroba to dla mnie pretekst do pisania o człowieku. Staram się zarysować kontekst, ale bez przesady, nie mam wiedzy ani intencji, by robić wykład z medycyny. Od tego są źródła. Ja piszę o ludziach. Interpretuję jednostkowe historie, a swoje interpretacje publikuję na blogu, nie w czasopiśmie „Zdrowie dla Każdego”. Blog z założenia jest przestrzenią wypowiedzi nieobiektywnej.
I tak, gdy opublikowałam wpis, przez aż jeden dzień byłam z siebie zadowolona. Drugiego zaczęłam dostawać nieprzychylne wiadomości od ludzi, którzy nie cedzili słów w wyrażaniu opinii. Zaczęło się od komentarzy na FP Pisanie po udarze i prywatnych wiadomości. Zarzucano mi m.in. nierzetelność, naiwność, mitopisanie, szkodzenie społeczeństwu. Pociski szły także w stronę Bohatera historii. Nazywano go kłamcą, oszustem, osobą z zaburzeniami lub depresją. Call me crazy, ale wydaje mi się, że wystawianie takich ocen na podstawie kilkuminutowej lektury jest bardzo nie ok. Przecież można skrytykować tekst bez argumentów ad personam, bez zawstydzania drugiego człowieka. Wystarczy skupić się na treści i mówić takim językiem, jakim sami chcielibyśmy, by do nas mówiono.
Jestem bardzo ciekawa, czy autorzy tych przykrych wypowiedzi w podobnym tonie zwracają się do swoich sąsiadów, znajomych, kolegów z pracy, stojąc obok nich i patrząc im w twarze? Lekkość wyrażania bezlitosnych opinii w Internecie – lekkość związana z anonimowością i powierzchowną bezkarnością – jest dla mnie przerażająca. I absurdalna. Nie wyobrażam sobie, że miałabym komuś ubliżać tylko dlatego, że tekst tej osoby mi się nie spodobał. Po prostu nie wyobrażam sobie. Dlaczego ludzie to robią? Sztuka dyskusji aż tak trudna czy co?
„Proszę usunąć”
Komentarze i reakcje leciały różne – nie będę mówić, że tylko negatywne, bo było też sporo pozytywnych, za które bardzo dziękuję – ale prawdziwe zdumienie przyszło następnego ranka. Przeczytałam wtedy maila z informacją, że mój post został zgłoszony z podejrzeniem naruszenia „standardów społeczności Facebooka” i mam 24 godziny, by go usunąć. Nie wiem, kto to zrobił, ale mam nadzieję, że zrobiło się tej osobie ciepło na serduszku, gdyż post kilka godzin później faktycznie zniknął z mojej tablicy.
Zniknął także wpis z bloga, ponieważ taką decyzję podjął Bohater opowieści. Napisałam do niego, przedstawiając dwie opcje: albo poprawiamy wpis – podpieramy się konkretnymi wynikami badań, zmieniamy tytuł – albo, cóż, kasujemy wszystko. Odpowiedź przyszła bardzo szybko: „Proszę usunąć”. Nie myśląc wiele, zalogowałam się w kokpicie administratora na WordPressie i usunęłam wpis. Koniec. Dwadzieścia minut później dostałam kolejnego maila od Bohatera, w którym wyjaśnił swoje stanowisko. Zrozumiałam, pokiwałam głową – sprawa z jego perspektywy wyglądała inaczej niż z mojej.
Z reguły bez problemu identyfikuję własne uczucia, ale tu po raz pierwszy sytuacja na blogu zrobiła mi autentyczny zamęt w głowie. Odchorowuję to już drugi tydzień. Początkowo chowałam głowę w piasek, uparcie zajmując się wszystkim, byle nie blogiem. Szczęście, że mam, co robić (niedługo startuję z nowym, ekscytującym projektem). Odciągnięcie uwagi trochę pomogło, ale tylko trochę.
Nie ma tego złego?
Miałam do tematu nie wracać, ale ostatecznie stwierdziłam, że muszę. Co mnie w tej historii tak zabolało? Opinie innych? Strata czasu? Poczucie porażki? Myślałam i myślałam, i w końcu doszłam do wniosku – każde z nich, a przede wszystkim urażona ambicja. Mam małe doświadczenie w blogowaniu, jeszcze mniejsze w internetowej komunikacji i pewnie dlatego tak przeżywam każde potknięcie. Pal licho negatywne komentarze. Mogłabym z nimi żyć, gdybym faktycznie była 100% pewna tego, co zrobiłam. Ale nie byłam. Opublikowałam wpis, który mógł być lepszy, uległam presji anonimowych ludzi i poddałam się, gdy powinnam była wykazać się skrupulatnością i poprawić tekst. Wina jest moja. Nie ma jednak tego złego, mówi przysłowie. Myślę, że takie doświadczenia też są potrzebne. Może trochę zhardzieję na przyszłość. No i jak uczyć się, jeśli nie na własnych błędach?
- Według AnswerThePublic hasło „udar mózgu” jest wyszukiwane średnio 22,200 razy miesięcznie w Google, podczas gdy „borelioza” 40.500 razy. ↩︎
- Wypowiedź wiceminister Urszuli Demkow w trakcie posiedzenia Komisji Zdrowia w Sejmie 8 lutego 2024 roku, link ↩︎
- Działania Rzecznika Praw Pacjenta dotyczące niebezpiecznego i niezgodnego z aktualną wiedzą medyczną leczenia boreliozy, link ↩︎
- Opinia konsultanta krajowego w dziedzinie chorób zakaźnych prof. dr hab. n. med. Miłosza Parczewskiego w sprawie zasad diagnostyki i leczenia boreliozy, link ↩︎
- A. Moniuszko-Malinowska i in., Zalecenia Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych dotyczące diagnostyki i leczenia boreliozy z Lyme, “Przegląd Epidemiologiczny” 2023, nr 3, t. 77, s. 261-278. ↩︎
- D.J. Cameron, L.B. Johnson, E.L. Maloney, Evidence Assessments and Guideline Recommendations in Lyme Disease: The Clinical Management of Known Tick Bites, Erythema Migrans Rashes and Persistent Disease, “Expert Reviews of Anti-infective Therapy” 2014, nr 12(9), s. 1103-1135, link ↩︎
Jeśli podoba Ci się, co robię i chcesz okazać wsparcie, zawsze możesz postawić mi kawę. Wypiję ze smakiem. Dzięki!
