Ola i wrzodziejące zapalenie jelita grubego cz. 1

To był najlepszy czas w jej życiu. Określiła się, rozwijała zawodowo, skończyła szkołę makijażu, przyjmowała coraz więcej zleceń, grała na skrzypcach, próbowała sił w śpiewie, tańczyła, podróżowała – słowem: ambitna dziewczyna. Nic nie zapowiadało choroby, na pewno nie tak ciężkiej jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Oto jej historia.

Początek

Zaczęło się, gdy miała jechać ze znajomymi nad Jezioro Czorsztyńskie. Pierw biegunka, po tygodniu biegunka z krwią. Jeszcze nie wiedziała, o co chodzi, ale gdy zobaczyła krew w kale, przestraszyła się porządnie. Bliscy próbowali ją uspokajać, mówili: „niepotrzebnie się nakręcasz”, „wyluzuj”, „jesteś za młoda na poważną chorobę”. Ah, naiwności. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć – na chorobę nigdy nie jest za wcześnie.

Na SOR-ze stwierdzono „biegunkę i zapalenie żołądkowo-jelitowe o przypuszczalnie zakaźnej etiologii”, przepisano antybiotyk – do widzenia, następny. Całe szczęście, że Ola nie zlekceważyła własnych przeczuć, nie zasugerowała opiniami innych i zrobiła kolonoskopię najszybciej jak to było możliwe. I miała rację. Miała się czego bać.

Po badaniu stwierdzono:

(…) na całej długości jelita błona śluzowa bardzo wyraźnie zmieniona zapalnie, obrzęknięta, o zatartym rysunku naczyniowym, obficie krwawiąca kontaktowo, z licznymi drobnymi owrzodzeniami pokrytymi krwią, śluzem i wysiękiem ropnym; w badaniu histopatologicznym obraz odpowiada wrzodziejącemu zapaleniu jelita grubego w fazie aktywnej.

UWAGA: Jeśli czujecie, że dzieje się z Wami coś nietypowego, coś złego, róbcie badania jak najszybciej. Choćby wszyscy mówili: „przesadzasz”, umawiajcie wizyty u lekarza. Nie czekajcie, aż będzie za późno.

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG)

WZJG (colitis ulcerosa) to poważna choroba autoimmunologiczna, inaczej: choroba z autoagresji, która z sobie znanego powodu atakuje zdrowe ściany jelita grubego, błędnie interpretując występujące w nich komórki jako zagrożenie. W ciężkich przypadkach prowadzi do powstania owrzodzeń w jelicie grubym. Należy do grupy nieswoistych zapaleń jelit i według statystyk rocznie jest rozpoznawana u 10 na 100 tysięcy osób, głównie młodych w przedziale 20-40 lat.

WZJG to choroba przewlekła i póki co nieuleczalna. Przebiega z okresami zaostrzeń i remisji. U Oli ujawniła się od razu w swojej najcięższej wersji (pancolitis): zaatakowała całe jelito grube i końcówkę cienkiego. To rzadko spotykane. Choroba z reguły zajmuje dolny odcinek jelita grubego, a organizm wysyła sygnały, że coś się dzieje. U niektórych nigdy nie dochodzi do tak zaawansowanego stadium.

Przyczyna nie jest znana. Ola nie ma pojęcia, dlaczego padło akurat na nią. Ponoć znaczenie mogą mieć predyspozycje genetyczne, ale nikt w jej rodzinie nie miał problemów z jelitami. Do marca 2022 roku nawet nie wiedziała, że coś takiego jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego istnieje.

Cenzura

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego to wyjątkowo paskudna choroba. Nie jest jak udar mózgu, choroby serca czy dróg oddechowych, o których ludzie nie wstydzą się mówić na co dzień. Ze względu na swoją specyfikę bliżej jej do hemoroidów lub nietrzymania moczu, tych wszystkich krępujących tajemnic, z którymi chorzy zazwyczaj zmagają się w samotności.

Ciągła biegunka, ból brzucha, osłabienie organizmu, problemy z przyswajaniem jedzenia, ryzyko groźnych powikłań uprzykrzają życie na najbardziej podstawowym poziomie. Banalne rzeczy: pójście do sklepu, do pracy, do kina, na randkę, na spacer przy WZJG okazują się problemem, często niemożliwością.

I tak, jeszcze miesiąc przed diagnozą Ola robiła karierę, miała plany, może nawet chciała założyć rodzinę. Nigdy nie pomyślałaby, że w tak młodym wieku przyjdzie jej zmagać się z przewlekłą, nieuleczalną chorobą. Gdy ta zaczęła ograniczać jej normalne funkcjonowanie, zamknęła się w domu, przerażona i tak strasznie zawstydzona.

Mój przypadek jest inny, ale doskonale rozumiem cenzurę, którą człowiek chory nakłada na siebie.

Pierwsze nietypowe powikłanie

W pierwszym etapie leczenia Ola przyjmowała podstawowe dla WZJG leki: Asamax, Salofalk i Cortiment. Pod ich wpływem po dwóch miesiącach zaostrzenia weszła w remisję objawową. Nieźle, co? Niestety, spokój trwał krótko. Szybko doszło do pierwszego nietypowego powikłania.

To było w maju 2022 roku. Zaczęło się banalnie – ot, wieczorem rozbolał ją bark. Nocą przyszła gorączka. Po kilku dniach doszedł koszmarny ból głowy, w tym oczu, uszu, gardła, do tego ogromne zmęczenie. Leków przeciwbólowych (ani żadnych innych) przy WZJG nie można brać. Nie mogła spać ze względu na ból twarzoczaszki i problemy z oddychaniem; próbowała zasypiać na siedząco, ale możecie sobie wyobrazić, jak wygląda spanie na fotelu w takim stanie.

Po trzech tygodniach chorowania na nie wiadomo co i antybiotykoterapii, lekarz rodzinny zlecił jej morfologię krwi. I tu pierwsze poważne zdziwienie: wyniki okazały się w 80% rozjechane, w niektórych przypadkach poważnie niepokojące. CRP (białko C-reaktywne), którego stężenie powyżej 10 mg/l w organizmie wskazuje na istnienie stanu zapalnego, u Oli wynosiło tamtego dnia ok. 150 mg/l. Podobnie OB (Odczyn Biernackiego), który nie powinien być wyższy od 20 mm/h (99 mm/h jest uznawane za wynik do pilnej konsultacji lekarskiej). Lekarz nakazał jej jak najszybciej zgłosić się na SOR.

Na SOR-ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie dyżurny posłuchał płuc, posłuchał serca i stwierdził: nie jest tak źle. Dostała mocniejszy antybiotyk i została odesłana do domu. I tym oto sposobem dwa dni później trafiła na oddział innego szpitala (im. J. Dietla w Krakowie) w stanie zagrażającym życiu.

Kochamy SOR-y w Krakowie, tak.

Gdy twoje serce umiera

Tamtego dnia było jej duszno, była bardzo słaba, a serce biło dziwnie szybko, mocno i nierówno. Przerażony współlokator zadzwonił po karetkę, jednak osoba na centrali stwierdziła, że to pewnie atak paniki i może karetka nie jest potrzebna. Ostatecznie jednak ekipa ratunkowa pofatygowała się do mieszkania, a panowie z pogotowia zdecydowali się zabrać Olę do szpitala. Nie zaoferowali jej noszy, kazali iść o własnych siłach, gdy ta miała puls prawie 200 i dosłownie słaniała się na nogach. Jedynie powtarzali w kółko: „proszę się uspokoić”.

Na szczęście tym razem Ola trafiła na lekarza, który od razu zorientował się, że coś z nią mocno nie tak. Pierwszą dobę spędziła na oddziale chorób wewnętrznych, potem została przeniesiona na kardiologię. Diagnoza:

Napadowe migotanie przedsionków. Płyn w worku osierdziowym – cechy tamponady osierdzia. Płyn w prawym i lewym jamie opłucnowej. Zapalenie płuc. Niedokrwistość normocytarna umiarkowanego stopnia. Nadpłytkowość. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Gruczolak przysadki – prolaktynoma.

Z dodatkowych rzeczy: NT-proBNP, czyli peptyd natriuretyczny, hormon oznaczany w podejrzeniu niewydolności serca, miała na poziomie 2071.40 pg/ml, gdzie norma dla kobiety w jej wieku wynosi <178 pg/ml. CRP – 90.40 mg/l, czyli także grubo za dużo. Nadpłytkowość ponad milion(!). Nawet lekarze kręcili głowami na jej wyniki.

Źródłem jej problemów okazało się wysiękowe zapalenie osierdzia, z którym nieświadoma funkcjonowała przez miesiąc. Nieleczone doprowadziło do powikłań (niewydolności serca i migotania przedsionków). W każdej chwili mogła dostać zawału lub udaru.

Trzeciego dnia pobytu w szpitalu, po chwilowej poprawie, migotanie przedsionków wróciło. A ponieważ tym razem leki nie pomagały, lekarze postanowili zrobić echo przezprzełykowe serca, by sprawdzić, czy nie ma tam jakiś zakrzepów. Badanie wyszło jednak ok. Aby uspokoić migotanie, zdecydowano zrobić kardiowersję elektryczną.

Kardiowersja elektryczna ma na celu przywrócenie prawidłowego rytmu serca. W trakcie zabiegu pacjent jest poddawany krótkotrwałemu znieczuleniu. Następnie przy użyciu defibrylatora lekarz przeprowadza wyładowanie impulsu elektrycznego na klatce pacjenta, tak by „zresetować” serce – na mniej niż sekundę zatrzymać jego bicie, a potem przywrócić je w dobrym rytmie.

Konsekwencje

Gdy zapanowano nad sercem, lekarze zaczęli szukać przyczyn ciężkiego stanu pacjentki, tzn. przyczyn innych niż wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Testowali różne hipotezy, podejrzewali różne choroby: nowotwór, białaczkę, przewlekłą nadpłytkowość. Najadła się dziewczyna strachu, ale przynajmniej zrobiono jej mnóstwo badań. Ostatecznie niczego extra nie stwierdzono. Ola wyszła ze szpitala z podejrzeniem, że jej układ immunologiczny na chwilę zwariował i zaatakował własne serce.

W trakcie dwóch tygodni w szpitalu, z migotaniem przedsionków i w chronicznym stresie schudła 9 kg. Z 55 kg spadła na 46 kg przy 172 cm wzrostu. Wyobraźcie to sobie. Ja ją widziałam wtedy i, muszę powiedzieć, w pierwszej chwili byłam wstrząśnięta. Ok, zawsze była szczupła, ale będąc w szpitalu, łydki miała dosłownie jak moje ramiona, zapadniętą twarz, nienaturalnie bladą cerę. Bałam się o nią.

Jak sama przyznaje, epizod z osierdziem zniszczył ją psychicznie. Prawdopodobnie wtedy po raz pierwszy dzwoniła do matki z krzykiem: „mamo, ja umieram”. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego miała od dwóch miesięcy, ale dopiero leżąc na kardiologii, zrozumiała, jak bezlitosna może być choroba. Nie uciekniesz przed nią, nie schowasz się. Twoi bliscy, nawet jeśli faktycznie są blisko i starają się jak mogą, nigdy nie zrozumieją przez co przechodzisz. Jedyne wyjście to oswoić najgorsze, najczarniejsze dziury w sobie i iść dalej.

To pierwsza część historii Oli. W części drugiej piszę o m.in. leczeniu sterydami, pewnym super szpitalu w Zamościu i nierozerwalnie z WZJG związanej perspektywie stomii.

Jeśli podoba Ci się, co robię i chcesz okazać wsparcie, zawsze możesz postawić mi kawę. Wypiję ze smakiem. Dzięki!