Ola i wrzodziejące zapalenie jelita grubego cz. 2

Leczenie sterydami

Pod koniec czerwca 2022 roku zaostrzenie wróciło z podwójną mocą. Ola trafiła do szpitala, tym razem Uniwersyteckiego w Krakowie. Spędziła tam trzy tygodnie, przyjmując ogromne dawki sterydów i nie mogąc doprosić się o leczenie biologiczne. Jej gastroenterolożka radziła, by w tak zaawansowanym stadium choroby pominąć etap leczenia sterydami, tradycyjnie przy WZJG stosowany i wejść od razu w biologiczne. Niestety, w Krakowie leczenie biologiczne nie jest dostępne dla zwykłych śmiertelników.

Glikokortykosteroidy (GKS), na które wrzucono Olę, są utworzone syntetycznie na wzór naturalnie występujących w organizmie kortykosteroidów. Służą w walce z nieswoistymi zapaleniami jelit jako leki o szerokim działaniu przeciwzapalnym i immunosupresyjnym. Celowo obniżają zdolności odpornościowe organizmu, przez co osłabiają związane z WZJG tendencje autoimmunologiczne (czyli skłonności organizmu do atakowania samego siebie).

W trakcie choroby Ola poznała wiele osób, które zaczęły przyjmować sterydy w walce z WZJG bez świadomości, czym to grozi i po trzech miesiącach kuracji okazywały się mieć np. silną osteoporozę i problemy z mięśniami. Lista niepożądanych objawów jest długa, co sprawia, że używanie GKS powinno być ograniczane do niezbędnego minimum¹. Lekarze zlecający sterydy niestety często nie mówią o koniecznej wyższej suplementacji wapnia i witaminy D. Szczęście dla niej, że szybko zaczęła się o tym uczyć z medycznej literatury i stosować do zaleceń. Póki co stwierdzono u niej osteopenię (czyli obniżenie gęstości mineralnej kości; wczesne stadium osteoporozy), ale to i tak nieźle jak na tak długi czas brania sterydów.

Steroidozależność

Według badań u 54% chorych w fazie zaostrzenia w ciągu 30 dni leczenia sterydami uzyskuje się remisję kliniczną, u 30% zmniejszenie nasilenia objawów². Prognozy są więc obiecujące, ale nie pozbawione zastrzeżeń. W trakcie terapii sterydami może rozwinąć się steroidozależność. Według definicji ECCO to brak możliwości odstawienia leku/ obniżenia dawki poniżej 10 mg/d. bez nawrotu objawów lub gwałtownego zaostrzenia w ciągu 3 miesięcy od zakończenia cyklu leczenia GKS (22% przypadków)³.

I tak, gdy Ola bierze sterydy w dużej dawce – pomagają; gdy jest lepiej i próbuje z nich zejść – kaplica, wraca zaostrzenie. Odstawianie sterydów nie dzieje się ot, tak. Stopniowo, powoli zmniejszasz dawkę i jednocześnie modlisz się, by organizm nie zaczął wariować w trakcie. U niej, niestety, póki co zawsze wariuje.

Leczenie biologiczne

Ponieważ Ola nie dostała leczenia biologicznego w Krakowie, zaraz po wyjściu z Uniwersyteckiego pojechała na zaproszenie swojej gastroenterolożki, kierownik Oddziału Gastroenterologii w Zamościu do tamtejszego szpitala. Gdy słucham, jak kochani, zaangażowani w pracę są lekarze w Zamościu, aż ciężko uwierzyć, że to miejsce istnieje naprawdę. Serio. Pod względem leczenia WZJG Zamość bije Kraków na głowę, łopatki, wszystko i jeszcze więcej.

Tam Ola od razu dostała „legendarne”, owiane sławą i ciężko w Polsce dostępne leczenie biologiczne. Pierwszy lek (Wedolizumab) zadziałał od razu. Płakała ze szczęścia, pewna, że zostanie w remisji co najmniej kilka lat. Dwa miesiące później zaczęła schodzić ze sterydów. I wtedy, niestety, choroba wróciła.

Osiem miesięcy

Tym razem Ola od razu pojechała do Zamościa. Dostała drugi lek biologiczny (Infiksymab) i lek immunosupresyjny (Imuran), by przez osłabianie funkcji odpornościowych zwiększać szansę leczeniu biologicznemu. Niestety, terapia nie przyniosła spodziewanego skutku, a jej niepowodzenie negatywnie odbiło się na Oli zdrowiu psychicznym. Przeszła załamanie nerwowe, dostała receptę na antydepresanty i wskazanie terapii u psychologa.

Po wyjściu ze szpitala zamknęła się w domu na około osiem miesięcy. Ze względu na specyfikę WZJG praca, jaką wykonywała przed chorobą, była utrudniona. W pierwszym okresie odwoływała zlecenia, wiedząc, jak bardzo może być niedysponowana. No ale zarabiać trzeba. Zaczęła więc głodzić się dobę przed wyjściem z domu, by nie bać się przykrych incydentów z biegunką i nie czuć bólu. Jak takie życie wyglądało, możecie się domyślać.

Szczęście, że najbliżsi tak bardzo, bardzo ją w tamtym czasie wspierali. Dzięki nim Ola uczyła się nie wstydzić swojej choroby. W ciągłej biegunce, słaba i skrajnie wychudzona, z tachykardią (czyli zaburzeniami pracy serca), niekończącą się anemią, mięśniami zanikającymi od sterydów i ciągłym bólem stawów nie była w stanie robić tak dużo jak chciała, ale i tak zmuszała się każdego dnia, by przez chwilę być przydatną i zapomnieć o piekle, w którym żyła na co dzień.

Po ośmiu miesiącach zaczęło się poprawiać. Im lepiej było, tym częściej wychodziła do ludzi, pracowała, robiła plany. Jednym z nich było skończyć szkołę muzyczną (rok wcześniej się nie udało z powodu choroby). Pech chciał, że na tydzień przed finalnym egzaminem złapała rotawirusa i trafiła w złym stanie do szpitala w Tarnowie. Tam podano jej końskie dawki sterydów, z których do dziś nie może zejść. W czerwcu 2024 roku po raz kolejny spróbuje zdać egzamin i tym razem, mam nadzieję, będzie, co świętować.

WZJG a depresja

Na przykładzie Oli dobrze widać, jak strasznie ta choroba potrafi uprzykrzyć życie. Odbiera człowiekowi pewność siebie, ogranicza możliwości rozwoju i kontakty z ludźmi, w efekcie czego nawet nie biegunki czy ból brzucha, a ciągła samotność i często z WZJG związana depresja są najgorsze.

Badania naukowe potwierdzają ścisły związek między funkcjonowaniem układu pokarmowego i nerwowego (sprawdź). Jelita biorą udział w reakcjach na sytuacje stresowe – stan zapalny jelit jest często obserwowany u pacjentów z depresją i/lub innymi zaburzeniami psychicznymi. Te z kolei pogłębiają zaburzenia funkcjonowania jelit i koło się zamyka.

W trakcie zaostrzenia Ola przez 90% czasu siedziała w czterech ścianach; gdy wychodziła z domu, czuła się jak więzień na przepustce. Jeszcze trochę i zdziczałaby kompletnie. Jej największym marzeniem wówczas była możliwość swobodnego wypicia kawy nad strumykiem w Bieszczadach. Nie wygrana w totka, nie milion FOLLOW na IG. Wyjście z domu w plener pod namiot. W końcu się udało, ale kosztowało ją to dużo. Spędziła jedną noc na ulubionym polu namiotowym w Wetlinie – na tyle choroba jej pozwoliła.

Badania kliniczne i kolejne zaostrzenie

We wrześniu 2023 roku w Zamościu zaproponowano Oli udział w badaniach klinicznych, tzn. w procesie testowania nowych, jeszcze oficjalnie niewprowadzonych na rynek leków. Ponieważ dotychczasowe metody zawodziły, Ola zgodziła się od razu. I tak, zastosowano u niej leczenie skojarzone: mix dwóch leków biologicznych (Guselkumab i Golimumab). Do tamtej pory Ola nawet nie wiedziała, że coś takiego robi się w Polsce, jedynie czytała o tym anglojęzyczne artykuły. W klinice spotkała ludzi, którzy dzięki leczeniu są tak długo w remisji, że niemal zapomnieli o chorobie. To było obiecujące. I, wreszcie, po wielu miesiącach leki zaczęły działać.

Spokój nie trwał jednak długo. W styczniu 2024 roku przy kolejnej próbie schodzenia ze sterydów zaostrzenie rozkręciło się na maxa. Wszyscy byli zdziwieni, nawet jej lekarze. To się w zasadzie nie zdarza, żeby organizm tak szybko uodparniał się na kolejne leki biologiczne. W konsekwencji Ola po raz kolejny wróciła do potężnych dawek sterydów. Obecnie czeka na dalsze leczenie biologiczne – tą samą kombinacją leków, ale w większej dawce⁴.

Perspektywa stomii

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest jednym z czynników ryzyka zachorowania na raka jelita grubego. Póki co badania histopatologiczne nie pokazują, by coś Oli w tym kierunku groziło, ale kto wie, co będzie za pół roku? Jeśli rak się rozwinie albo nie uda się utrzymać długotrwałej remisji, konieczna może okazać się resekcja jelita grubego i utworzenie stomii.

Ze względu na wstydliwą naturę problemu zabieg jest otoczony wyjątkowo złą sławą. Stomicy często boją się o swojej kondycji mówić w szerszym gronie. Wychodzenie ze stomią do ludzi, np. pokazywanie jej w mediach postrzegane jest jako akt odwagi. Ola podkreśla, że początkowo sam dźwięk słowa: „stomia” ją paraliżował. Nie dopuszczała myśli, że być może to właśnie stomia ją czeka. Że być może to właśnie stomia ją uratuje. Bo stomia = koniec WZJG.

W międzyczasie zaczęła obserwować w sieci młode, piękne dziewczyny, którym stomia ocaliła życie (sprawdź: tu i tu). Dzięki nim powoli oswajała się z perspektywą stomii dla siebie. Ze stomią można normalnie żyć, jeść prawie wszystko, uprawiać sporty, podróżować. Nie ma tych wszystkich ograniczeń, z którymi żyje teraz. Z tego względu nie chce myśleć o stomii jak o czymś złym, lecz czymś dobrym.

Podsumowanie

Choroba zmusiła Olę do mierzenia się z poważnymi obciążeniami zdrowotnymi i nieustannym ryzykiem. Po epizodzie z osierdziem nabawiła się nerwicy lękowej; cierpi z powodu ataków paniki. Samotność, strach przed śmiercią i lęk przed odrzuceniem to od 2022 roku jej nowi, nieustanni towarzysze. Każdego dnia walczy z myślą, że może nie dożyć tzw. „spokojnej starości”, bo jak nie WZJG to jakaś choroba współistniejąca: rak jelita grubego, PSC, niewydolność nerek, toczeń układowy i kto wie, co jeszcze.

Czasem ma chwile załamania, ale zdaje sobie sprawę, jak ważne w przypadku tej choroby jest zachowywać spokój i nie dawać się stresowi. Ogromna tu zasługa psychoterapii, z której Ola korzysta ponad rok i która bardzo jej pomogła. Mimo nadal nieopanowanej sytuacji i tony leków w organizmie (Asamax, Metypred, Imuran codziennie + biologiczne co miesiąc), stara się pracować i skończyć szkołę. Tym razem nie odpuści. Nauczyła się swojej choroby na tyle, by wiedzieć, jak z nią żyć. Wieczorami uprawia jogę, ćwiczy grę na skrzypcach i śpiew. W weekendy maluje klientki. Raz w tygodniu chodzi na taniec. Zajmuje się kontem IG swojej Mamy (Emerytura na szydełku). Coraz poważniej myśli o budowie małego domku pod Krakowem.

Choroba zmusiła ją do przewartościowania swojego życia. Nauczyła miłości i szacunku do samej siebie. Pozwoliła dojrzeć, nabrać odwagi i zacząć doceniać, co się ma – cieszyć się z drobnych rzeczy, dbać o relacje z najbliższymi i nigdy nie odkładać rzeczy na później.

I na koniec, słówko od Oli:

Długo nie mogłam pogodzić się z diagnozą. Byłam wściekła na mój organizm. Po czasie zrozumiałam jednak, że ta choroba to nie odrębna, wroga jednostka, a część mnie. Pogodziłam się z losem i niepewnością jutra, i dostrzegłam, że choć choroba wiele mi zabrała, to też wiele dała. Cały czas oswajam się z niektórymi lękami, ale jednego jestem pewna – będę walczyć o siebie do końca.

Brawa dla dziewczyny!

E. Moszczyńska, A. Lecka-Amroziak, M. Szalecki, Powikłania przewlekłej steroidoterapii, „Standardy Medyczne” 2014, t. 11, s. 102-111. ↩︎
P. Radwan, Steroidooporność i steroidozależność w nieswoistych chorobach zapalnych jelit, „Gastroenterologia Kliniczna” 2015, t. 7, nr 2, s. 46–52. ↩︎
Tamże. ↩︎
Tekst powstawał w lutym 2024 roku, gdy jeszcze nie wiedzieliśmy, jak zadziała obecna kuracja. Kilka miesięcy później mogę powiedzieć, że jest sukces i Ola jest w remisji i w najlepszej formie od początku choroby. ↩︎

Jeśli podoba Ci się, co robię i chcesz okazać wsparcie, zawsze możesz postawić mi kawę. Wypiję ze smakiem. Dzięki!