Sylwia: udar i nowotwór

Preludium – udar mózgu

To była noc z czwartku na piątek. Przebudziła się bardzo słaba; z trudem podniosła się z łóżka, by wziąć przeciwbólową. Głowa bolała ją w części potylicznej, miała duże problemy ze wzrokiem: rozmazane pole widzenia, zygzaki, mroczki, do tego nudności. Ból z tyłu głowy wydał jej się raczej nietypowy, ale i tak wierzyła, że to po prostu parszywy przypadek migreny z aurą wzrokową. W końcu kto budzi się w środku nocy z podejrzeniem, że właśnie przechodzi udar? Zrobiła jak zawsze – wzięła Flunarizinum i wróciła do łóżka. Zasnęła. Przebudziwszy się kilka godzin później z przerażeniem stwierdziła, że: 1) ból głowy nie minął, 2) wzrok zrobił się jeszcze gorszy. I wtedy zrozumiała: to nie jest migrena.

Oto jej historia.

Kolejny wspaniały SOR w Polsce

W domu była sama ze swoim 6-letnim synkiem. Partner w pracy na tygodniowym wyjeździe. Co robić? Przerażona zadzwoniła do niego po pomoc. Ten szybko wrócił i zawiózł ją na SOR w Olsztynie.

W kolejce na SOR-ze spędzili około sześciu godzin. Gdy Sylwia w końcu dostała szansę opowiedzieć, co się dzieje, usłyszała burę od medyka, że z objawami migreny zgłosiła się do szpitala. „To nie jest migrena” – powtarzała, ale równie dobrze mogłaby mówić do ściany. Ponieważ nie odpuszczała i całą sobą upierała się przy swojej racji, dla spokoju zostawiono ją na obserwacji przez noc. Nie przeprowadzono jednak żadnych badań.

I tak, godziny mijały, jej stan się nie poprawiał, a personel miał równo wy***ane. Około północy doprosiła się, by zbadał ją okulista. Doktor pofatygował się bardzo niezadowolony. Obejrzał ją, stwierdził, że wszystko w porządku i on nie znajduje powodu dla problemów ze wzrokiem. Rozmazane widzenie po raz kolejny zostało uznane za aurę oczną przy migrenie.

W sobotę rano, czyli w drugiej dobie objawów, zapadła decyzja o badaniu rezonansem magnetycznym. Maszyna do MRI okazała się na oddziale zepsuta, toteż wykonano prostą tomografię komputerową (która powinna być zaraz po przyjęciu). I tu, proszę, zaskoczenie. Pacjentka okazała się nie być przewrażliwioną histeryczką. Pacjentka miała rację każdym razem, gdy mówiła: „to nie jest migrena”. Badanie wykazało stan po udarze mózgu. A że czekano kilkanaście godzin na SOR-ze, by postawić wstępną diagnozę, gdy stan po udarze wymaga jak najszybszej interwencji? Cóż, życie.

Ode mnie: o SOR-ach

Odkąd prowadzę bloga, słyszałam dziesiątki podobnych historii z różnych miejsc w Polsce. Dziesiątki, dosłownie. Sama jedną z nich przeżyłam. Gdy czytam komentarze ludzi na moim FB – komentarze mówiące o tym, jak ktoś nie dostał pomocy albo umarł, czekając na nią – ciężko opisać, jak się czuję. Zanim zaczęłam publikować, myślałam, że jestem jakimś „wyjątkowym”, pechowym przypadkiem. A gdzie! Miłym zaskoczeniem staje się dla mnie lektura opisu, gdy komuś faktycznie udzielono pomocy na SOR-ze. Może moja zjadliwość jest w tym miejscu zbyt duża – absolutnie nie chcę demonizować wszystkich SOR-ów w Polsce – ale dochodzę do wniosku, że trzeba coś robić. Ja ze swoim przypadkiem nic nie zrobiłam w 2018/2019 – teraz bardzo tego żałuję – ale mówić o problemie mogę i nikt mi nie zabroni. Bo na braki personelu, środków, wiedzy, nadmiar stresu, złą organizację itd. nie mamy wpływu, ale ignorancję i lekceważenie chorych musimy piętnować.

Jeśli myślisz, że nic gorszego niż udar Cię nie spotka…

to pomyśl jeszcze raz. Po tym, jak u Sylwii stwierdzono stan po udarze, trafiła na oddział neurologii udarowej. Tam przeszła szereg badań w poszukiwaniu przyczyny. Werdykt zapadł 22 marca po badaniu echokardiograficznym: nowotwór serca, śluzak¹. Śluzaki uznawane są za pierwotne nowotwory łagodne, najczęściej rozpoznawane u kobiet w wieku 30-60 lat. Pojawiają się głównie w lewym przedsionku serca². W typowej postaci przyjmują kształt kulistego zgrubienia na cienkiej nóżce, która umożliwia przemieszczanie się. I właśnie owo przemieszczanie się jest potencjalnie najbardziej niebezpieczne, bo może doprowadzić do np. niewydolności serca lub incydentów zatorowych. Z tego względu śluzak jest często wykrywany właśnie po zatorowym udarze mózgu.

Sylwia dużo wcześniej skarżyła się na osłabienie, zmęczenie, bóle mięśni/ stawów, zawroty głowy, ciągłą anemię, która utrzymywała się mimo przyjmowania żelaza, ale każdy lekarz rodzinny lekceważył. Młoda matka, tak? Zmęczona i w ogóle. Diagnozę postawiono dopiero, gdy śluzak częściowo się oderwał i doprowadził do niedrożności tętnic mózgowych, w konsekwencji do obumierania niedotlenionej części mózgu. Po rozpoznaniu zebrało się konsylium lekarskie, by radzić, jak dalej Sylwię leczyć. Operacja była niemożliwa, ponieważ pacjentka mogła w każdej chwili umrzeć z powodu niedrożności naczyń po udarze. „Zabijemy Panią na bloku operacyjnym” – usłyszała od kardiochirurga. Jaka była jej reakcja, możecie się domyślać. Odesłano ją do domu z receptą na leki przeciwkrzepliwe (Pradaxa), czekać dwa miesiące na operację serca.

Operacja serca

Stan fizyczny Sylwii po udarze był raczej kiepski, ale zgaduję, że czekanie dwa miesiące na operację serca, od której zależało jej dalsze życie, było jeszcze gorsze. Wyobraźcie sobie: sześćdziesiąt dni w obawie, że każdy kolejny jest tym ostatnim. W godzinie zero starała się nawet nie myśleć, że z tak poważną operacją wiąże się realne ryzyko, że umrze w trakcie. Nie. Miała 6-letnie dziecko – musiało, po prostu musiało być lepiej. Nie żegnała się z bliskimi, choć, na wszelki wypadek, powiedziała im, w co ją ubrać w razie pogrzebu.

Operacja trwała około ośmiu godzin. Żeby usunąć nowotwór, kardiochirurg wyjął jej bijące serce z ciała. Dosłownie. Przez kilka godzin funkcje życiowe podtrzymywano dzięki technice krążenia pozaustrojowego. Stosowany w takich przypadkach mechanizm płucoserca to specjalna aparatura, która na czas zabiegu przejmuje pracę serca i płuc. Składa się m.in. z kilku pomp oraz oksygenatora. W dużym skrócie: pompy mechaniczne utrzymują krążenie w krwiobiegu pacjenta przez odsysanie krwi z pola operacyjnego i wprowadzanie jej z powrotem do układu pacjenta; oksygenator spełnia funkcję płuc i prowadzi do wymiany gazowej. W ten sposób aparatura trzyma pacjenta przy życiu, gdy jego serce znajduje się poza miejscem.

Brzmi strasznie, ale, na szczęście, operacja Sylwii odbyła się bez komplikacji. To było 23 maja 2023 roku. Dziś śmieje się, że tamtego dnia dostała nowe życie.

Rekonwalescencja

Pierwsze kilka dni po Sylwia spędziła na oddziale intensywnej terapii. Nie pamięta z nich nic. Po operacji serca pacjenta z reguły wypisuje się w 7-10 dobie do domu, ale minie kilka miesięcy, zanim odzyska sprawność fizyczną³. W tym czasie odczuwa ból w klatce piersiowej o różnym nasileniu i uczucie osłabienia. Musi nosić pas kardiologiczny, który uciska rozciętą klatkę piersiową, by szybciej się goiła i czasem, o zgrozo, nie otworzyła. Jest długa lista rzeczy, na które powinien szczególnie uważać m.in: pośpiech, wysiłek fizyczny, gwałtowny ruch, długie i gorące kąpiele, infekcje, przeziębienia, spożywanie alkoholu. Do tego wszystkiego często dochodzi obniżenie nastroju, lęk, czasem załamanie nerwowe lub depresja.

Relacje z bliskimi są wystawione na próbę. Rekonwalescent wymaga opieki w praktycznie każdej sferze życia. Ludzie często o tym zapominają, ale gdy w domu pojawia się chory, zmienia się życie całej rodziny. Na głowę partnera spada całe morze nowych obowiązków. Przyzwyczailiśmy się w tej roli widzieć kobiety, które jako matki są niejako predestynowane do zadań opiekuńczych, ale co gdy owej troskliwej opieki nagle zaczyna potrzebować kobieta? I mężczyzna nie ma wyboru, musi ją jej zapewnić. Świat staje na głowie. A na deser, wytłumacz kilkuletniemu dziecku, że mamusia, która do tej pory stanowiła centrum jego dziecięcego wszechświata, nagle nie może się nim zająć. Świat się sypie. Jak to? W słowniku dziecka nie ma takiego pojęcia, że „mamusia nie może”. Jeśli spojrzeć w ten sposób, choroba nigdy nie dotyka tylko chorego.

Jak było u Sylwii?

Pierwsze miesiące po udarze i operacji serca okazały się dla Sylwii bardzo ciężkie. Przed była zaradną, samodzielną kobietą. Po okazała się uziemiona i uzależniona od pomocy bliskich – trudnością stały się dla niej tak prozaiczne czynności jak mycie, czesanie, ubieranie. Ponieważ na pomoc po udarze czekała zbyt długo, zmiany powstające w wyniku obumierania komórek nerwowych w mózgu utrwaliły się. To doprowadziło do częściowej niepełnosprawności i stałych problemów ze wzrokiem, pamięcią, koncentracją, równowagą i nadmierną męczliwością.

Prawdopodobnie największą bolączką Sylwii dziś jest wzrok. Widzi, choć inaczej niż wcześniej. Mówi, że to takie uczucie jakbyś był ciągle pijany, ale w niefajny sposób: z zawrotami głowy i nadwrażliwością na światło. Sama miałam po udarze coś podobnego, więc wydaje mi się, że rozumiem przez co przechodzi. U mnie ten stan trwał na szczęście tylko kilka miesięcy (sprawdź: NAUKA PATRZENIA), mam nadzieję że i u Sylwii się poprawi.

Choroba przeorała ją konkretnie – zniszczyła świat, jaki znała i siebie, jaką znała – w przeciągu raptem dwóch miesięcy. Przez długi czas odczuwała dotkliwy ból w okolicy mostka, który w trakcie operacji został przecięty specjalna piłą (by dostać się do serca), następnie spięty metalowymi klamrami (zob. sternotomia). To poważna ingerencja; gojenie się rany po cięciu mostka trwa kilka miesięcy, pełne zrośnięcie się tkanki kostnej może zająć nawet rok. W trakcie tego czasu konieczna jest rehabilitacja oraz zachowywanie szczególnej ostrożności (patrz wyżej). Druga sprawa, pewnie jeszcze trudniejsza to stan psychiczny. Wydarzenia 2023 roku doprowadziły u Sylwii do rozwoju zaburzeń lękowych i depresji. Na szczęście korzysta z psychoterapii i leczy się przeciw depresji. To szalenie ważne, by mając tak ciężkie przeżycia za sobą, nie zamykać się z myślą: „jakoś to będzie”, tylko otwarcie szukać fachowej pomocy. Ryzyko, że bez niej zrobi się tylko gorzej, jest więcej niż duże.

Co dalej?

Skierowanie na rehabilitację Sylwia otrzymała zaraz po operacji. Niestety, NFZ nie zakwalifikował jej przypadku na rehabilitację. Musiała zapisać się prywatnie. Rehabilitacja po operacjach serca jest konieczna; przebiega wieloetapowo, z systematycznie zwiększanym obciążeniem w celu usprawnienia pracy układu sercowo-naczyniowego. Jest długim procesem – Sylwia ćwiczy w domu do dzisiaj, a jest już prawie rok po zabiegu.

Pod koniec 2023 roku została zwolniona z pracy z powodu choroby. Obecnie przebywa na świadczeniu rehabilitacyjnym; przyznano jej umiarkowany stopień niepełnosprawności na rok. Co dalej? Się okaże. Najważniejsze jednak, że nie traci nadziei na przyszłość. Wierzy, że teraz będzie tylko lepiej. O tym, przez co przeszła, nigdy nie zapomni. I dobrze! W wieku 40 lat stoczyła walkę o życie. Wygrała. To powód do dumy.

Powiedziałabym: „brawa dla dziewczyny”, ale w tym przypadku myślę trzeba coś więcej, coś może jak… owacje? Tak, owacje dla Sylwii.

Por. J. Niedziela, B. Wożakowska-Kapłon, Udar mózgu u 23-letniego mężczyzny jako pierwsza manifestacja śluzaka lewego przedsionka, „Choroby Serca i Naczyń” 2015, t. 12, nr 2, s. 108-111. ↩︎
J. Kołacz i in., Śluzak lewego przedsionka. Opis przypadku, „Choroby Serca i Naczyń” 2005, t. 2, nr 4, s. 229-231. ↩︎
W temacie sprawdź np. A. Krakowska i in., Strategia postępowania rehabilitacyjnego po zabiegach kardiochirurgicznych, „Folia Cardiologica Excerpta” 2010 t. 5, nr 3, s. 135-140. ↩︎

Jeśli podoba Ci się, co robię i chcesz okazać wsparcie, zawsze możesz postawić mi kawę. Wypiję ze smakiem. Dzięki!