Tabletka do końca życia

Heparyna drobnocząsteczkowa

W pierwszym okresie po udarze najważniejsza była heparyna drobnocząsteczkowa, którą zaczęłam przyjmować zaraz po postawieniu diagnozy (pierw Clexane, potem Neoparin). To lek przeciwkrzepliwy (czyli: hamujący krzepnięcie krwi), który podaje się w leczeniu i profilaktyce żylnych chorób zakrzepowo-zatorowych. Pisałam już, ale przypomnę: za przyczynę mojego udaru uznano zakrzepicę żył mózgowych – rzadką i poważną chorobę, która prowadzi do tworzenia skrzepów krwi w żyłach mózgowych¹. W efekcie może dojść do:

blokowania przepływu krwi w mózgu,
wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego (pamiętacie, jak pisałam, że coś mi w głowie rosło i chciało wybuchnąć w: O MOICH WCZEŚNIEJSZYCH PROBLEMACH Z GŁOWĄ?),
uszkodzenia mózgu (patrz: cały dział REHABILITACJA, gdzie opisuję, jak ze swoim uszkodzeniem mózgu sobie radziłam)
śmierci.

Po zdiagnozowaniu zakrzepicy konieczne jest wdrożenie odpowiedniej terapii.

Efekty uboczne

Początkowo zastrzyki z heparyną nie były dla mnie problemem. Ból trwał chwilę. Odczuwałam go jako coś w rodzaju kilkuminutowego pieczenia w okolicy brzucha, które nasilało się przy ruchu. Zastrzyki zaleca się podawać w prostej linii około 5 centymetrów od pępka w lewo lub w prawo. Najlepiej przyjmować je w pozycji leżącej, zwijać skórę w fałd; podawać powoli, a po fakcie leżeć chwilę w bezruchu. I tak 2x dziennie.

Po kilku miesiącach codziennych zastrzyków zaczęłam obserwować powstawanie coraz wyraźniejszych śladów, jakby zgrubień albo blizn w głębszej warstwie skóry. Zdarzało się, że gdy trafiłam w takie, igła stawała mi dęba i nie mogłam przebić się przez skórę. Am I weird? Gdy pchałam w to na siłę, bolało jak skurw*syn. Nieraz się pobeczałam.

Lek przeciwkrzepliwy: WARFIN

Po około dziewięciu miesiącach codziennych zastrzyków usłyszałam od lekarki, że przejdziemy na tabletki: Warfin. To lek przeciwkrzepliwy, tzw. antagonista witaminy K, którego zadaniem jest hamować w wątrobie syntezę białek zwanych czynnikami krzepnięcia. Spadek ich stężenia powoduje stan kontrolowanej upośledzonej krzepliwości krwi, który chroni przed powstawaniem zakrzepów, ergo: przed późniejszymi zawałami serca, zatorowością płucną czy udarami mózgu.

INR

Podstawą przy terapii warfaryną są regularne badania krwi, monitorujące, czy wskaźnik INR utrzymuje się na bezpiecznym poziomie. Materiałem do badania jest krew pobierana z żyły łokciowej. Wskazania INR dla zdrowego człowieka to 0,8-1,2. W moim przypadku oczekiwany INR powinien mieścić się w granicach 2,0-3,0 (zgodnie z zasadą: im wyższa wartość, tym mniejsza krzepliwość krwi)². To tzw. zakres terapeutyczny, który wydłuża czas krzepnięcia krwi, zachowując jednocześnie niewielkie ryzyko krwawienia.

Gdy współczynnik INR jest za niski (czyli <2,0) istnieje ryzyko powikłań zakrzepowych i kolejnego udaru; gdy jest za wysoki (>4-5), pojawia się ryzyko powikłań krwotocznych, takich jak wylewy podskórne, krwawienie z nosa, dróg moczowych, przewodu pokarmowego, a nawet krwotok domózgowy.

Trzeba się pilnować

Warfin nie gwarantuje stałego efektu, o czym przekonałam się dokładnie. Lek jest dostępny na rynku w dwóch rozmiarach: 5 mg i 3 mg. Zaczęłam od tabletek 5 mg i badań krwi raz w tygodniu. Gdy po testowym miesiącu mój INR utrzymywał się na poziomie 1,6-1,8, przeszłam na 6 mg (2 x 3 mg) dziennie. Tu początkowo było ok – wskoczyłam na oczekiwaną wysokość. Po pewnym czasie jednak badanie INR wykazało gwałtowny wzrost, przekraczający wskazaną dla mnie górną granicę (3,7).

To nie powinno było się zdarzyć; przestraszyłam się i wróciłam do 5 mg. Osiągnęłam wskazany poziom, a potem znowu zaczęło spadać i spadło do poniżej 2. Ostatecznie, metodą prób i błędów przy stopniowym zwiększaniu dawki i nieustannej kontroli, stanęło na tym, że brałam 5 mg przez cztery dni w tygodniu i 6 mg przez trzy kolejne. W ten sposób udawało mi się zachowywać INR na mniej więcej równej wysokości 2,1-2,3.

Ale zanim, przez kilka miesięcy pobierałam krew do badania co tydzień. Potem pobierałam co dwa, trzy tygodnie i w końcu raz w miesiącu. Prawdopodobnie najwięcej czasu spędziłam na pobieraniu krwi co dwa tygodnie. Warfin brałam od września 2019 do marca 2022 roku i przez ten cały czas regularne badania krwi były koniecznością.

Dwa lata kłucia w żyłę

Nikomu nie życzę przeszło dwóch lat kłucia kilka razy w miesiącu w jedną żyłę. Żyły łokciowe mam zmasakrowane: słabo widoczne, zapadnięte. W lewej ręce żyła, początkowo regularnie eksploatowana, dziś mogłaby polecieć do śmieci. Pielęgniarki, które mnie znają, już w nią nawet nie próbują.

Nie zgadniecie, ile razy zdarzyło się, że pani robiła mi wkłucie – nic nie czułam – a krew z żyły nie leciała. Dosłownie. Miałam igłę w żyle, ale krew nie nabierała się do strzykawki. Pielęgniarki dębiały. Denerwowały się, pytały: co do diaska, przecież młoda, szczupła; manewrowały w żyle igłą, trzepały mnie w ramię. Czasem, gdy pani dobrze zachachmęciła, coś poleciało, ale z reguły trzeba było kłuć inne miejsce. W najgorszym czasie jednorazowe pobieranie krwi oznaczało dla mnie kłucie w dwie-trzy różne żyły. Obecnie pobieram krew średnio raz na kwartał, a każde pobranie to duży stres. I nie, nie chodzi o ból. Przeciwnie, gdy czuję ból, czuję ulgę, bo wiem, że wtedy poleci krew. Boję się, gdy nie boli.

PRZECIWWSKAZANIA

Przeciwwskazań i skutków ubocznych terapii antykoagulantami jest długa lista, ale napiszę tutaj o tych, które wywarły najistotniejszy wpływ na moje dalsze życie.

Dziękuję, nie piję

Lek przeciwkrzepliwy broni przed udarem niedokrwiennym, a jednocześnie ryzykuje wywołanie wielu skutków ubocznych, w tym powikłań krwotocznych. Alkohol sam w sobie ma właściwości rozrzedzające krew. Połączenie tych dwóch substancji może zalać mi łeb krwią, także tego. Nie piję od listopada 2018 roku.

Kiedyś lubiłam się bawić, a towarzystwo, z którym się zadawałam, było tak po krakowsku menelskie: wiecie, siedzenie w dymie przy szklaneczce, ciężkie rozmowy. Gdy poszłam pierwszy raz do znajomych na chatę i poprosiłam o herbatkę, czułam się jak ofiara. Ta biedna dziewczyna, która przegrała życie przed 30-stką. Która nie potrafi z ludźmi rozmawiać, bo nie ma z nimi nic wspólnego; która musi udawać, że przebywając w towarzystwie, nie czuje się bardziej samotna, niż gdy jest sama. W końcu przestałam się tłumaczyć – w ogóle przestałam się do ludzi odzywać.

Zmiana przyszła z blogiem. Pisałam wcześniej, ale do szuflady. Na światło dzienne postanowiłam wyjść w grudniu 2023. W styczniu udostępniłam bloga, a na miasto bez męża, mojego anioła stróża, wyszłam w lutym 2024. Jak się stresowałam! Trzęsłam się po wyjściu z tramwaju, dosłownie, trzęsłam się ze strachu. Czy się nie ośmieszę? Zacznę się jąkać? Rozpłaczę się przy ludziach? Co będę mówić? Przecież nic nie wiem; znam tylko chorobę. Nie mam pojęcia o życiu innych. Do tego jestem upasiona, paskudna (po udarze przytyłam 15kg), w głowie mi się kręci, gdy idę po schodach, czasem trzeba mnie prowadzić za rękę, czasem gaśnie mi światło przed oczami… Kto mnie zaakceptuje?

Dziś z dumą mogę powiedzieć: od tamtej pory wiele się zmieniło.

NLPZ-ety

Lek przeciwkrzepliwy ma stosunkowo wąski zakres terapeutyczny, co znaczy że jest potencjalnie niebezpieczny: łatwy do przedawkowania i w niekorzystnych interakcjach z wieloma innymi lekami³. Najbardziej trzeba tu uważać na NLPZ-ety, czyli leki z grupy niesteroidowych leków przeciwzapalnych. Należą do nich leki o działaniu przeciwbólowym, przeciwzapalnym i przeciwgorączkowym. Powinny być ostrożnie, o ile w ogóle, stosowane w trakcie terapii Warfinem.

I tak, ból głowy po udarze zdarza mi się rzadko, ale miesiączka bez tabletek przeciwbólowych to jest dramat. Do tego w terapii przeciwkrzepliwymi krew leci mi spomiędzy nóg jak z kranu, a okres trwa nie pięć, lecz osiem-dziewięć dni. Niejeden spędziłam z termoforem na brzuchu, wymiotując do miski przy łóżku. W końcu stwierdziłam, że pier*olę, nie będę się katować. Gdy okres idzie, nie biorę przeciwkrzepliwych, biorę przeciwbóle. Czy się nie zabijam, nie wiem.

***

NLPZ-ety to nie jedyne, których nie mogę brać. Pod żadnym pozorem nie mogę stosować antykoncepcji hormonalnej i przeciwdepresyjnych. W zasadzie żadnych leków nie mogę brać poza tymi, które muszę brać. Jak zrobił się COVID, myślałam, że zesram się ze strachu. Przecież nic by mi nie dali. Położyliby mnie w jakimś odległym zakątku sali i czekałabym na śmierć. Z tego też względu moja walka o lepszy humor szła mocno powoli. Sama się musiałam wyregulować, nikt mi nastroju nie zmedykalizował.

Czy kiedykolwiek zajdę w ciążę?

Cytuję z ulotki:

Lek Warfin nie powinien być stosowany w pierwszym trymestrze i w ciągu ostatnich czterech tygodni ciąży, a jeśli to możliwe, należy unikać stosowania leku Warfin w trakcie całego okresu trwania ciąży.

Lek przeciwkrzepliwy w ciąży może skutkować trwałą deformacją płodu lub poronieniem. Dobrze byłoby więc odstawić przeciwkrzepliwe i wrócić do zastrzyków z heparyną. Załóżmy, że wracam do kłucia się przez dziewięć miesięcy w brzuch, ale rozwiązanie z poziomem INR 2,0 – 3,0 to wyzwanie. W grę wchodzi tylko cesarskie cięcie przy założeniu odpowiedniego przygotowania do zabiegu w związku z nadprogramową utratą krwi i potencjalnymi powikłaniami. Trzeba być na to naprawdę zdecydowanym. Rezygnacja z leczenia przeciwkrzepliwego zaś nie jest dla mnie opcją – nie zaryzykuję, by urodzić dziecko, które być może zaraz po porodzie okaże się mieć matkę trwale uszkodzoną lub martwą.

Próba odstawienia przeciwkrzepliwych

W ciągu dwóch lat od udaru mózgu przeszłam wiele specjalistycznych badań (wypiszę najważniejsze):

na aktywność antytrombiny,
przeciwciała p/kardiolipinowe IgG i IgM,
przeciwciała p/beta-2-glikoproteinie IgG i IgM
badania molekularne: mutację G20210A genu dla protrombiny
badania molekularne: mutację Leiden genu czynnika V.

Początkowo tylko przeciwciała antykardiolipinowe IgM okazywały się słabo dodatnie; reszta była w normie. W ciągu kolejnego roku powtarzałam to badanie jeszcze dwa razy. Po trzech próbach lekarka stwierdziła, że być może mam jakieś uwarunkowania genetyczne do zakrzepicy, ale ciężko powiedzieć, bo wynik niejednoznaczny. Biorąc pod uwagę, że przeszłam bezpiecznie ponad dwuletni okres terapii, zaproponowała mi odstawić lek przeciwkrzepliwy i włączyć profilaktykę lekiem przeciwpłytkowym.

D-dimery

Po odstawieniu Warfinu dostałam polecenie, by kontrolować poziom d-dimerów we krwi. D-dimery są produktem rozkładu fibryn – białka wytrącającego się z osocza w czasie krzepnięcia krwi. I tu pojawiła się kolejna nienormalność. U zdrowego człowieka d-dimerów powinny być śladowe ilości, u mnie stwierdzono 1780.4 ng/mL FEU we krwi. Górna granica przekroczona ponad trzykrotnie (norma zawiera się w przedziale 0,0-550,0).

Wysoki poziom d-dimerów może świadczyć o nieprawidłowościach w procesie krzepnięcia krwi. Może, ponieważ powodów jest wiele, a choroba zakrzepowo-zatorowa jest jednym z nim. Powtórzyłam badanie kilkukrotnie. Poziom d-dimerów we krwi nie malał, więc pani doktor stwierdziła, że, biorąc pod uwagę moją historię i niejednoznaczne wyniki badań specjalistycznych, nie możemy ryzykować.

Lek przeciwkrzepliwy: XARELTO

Tym razem dostałam Xarelto w dawce 10 mg dziennie, profilaktycznie do końca życia. To rywaroksaban, który zahamowuje aktywność jednego z czynników krzepnięcia (czynnika Xa), a tym samym hamuje wytwarzanie trombiny, przemianę fibrynogenu w fibrynę i powstawanie zakrzepów. Ma podobne ograniczenia i przeciwwskazania, co warfaryna, ale, co dla mnie najważniejsze, ma też ustabilizowane działanie i nie wymaga regularnego kontrolowania INR-u. Nie muszę się bać, że nagle krew zacznie mi w oczach wzbierać itp. Ostatni MRI głowy wykazał co prawda, że mam ziarna hemosyderyny w mózgu, co może wskazywać na przebyte mikrokrwawienia, ale nie spinam się tym zanadto.

P. Rajewski, B. Książkiewicz, Zakrzepica żył i zatok mózgu, „Udar Mózgu” 2010, t. 12, nr 1-2, s. 47-50. zob. link do artykułu ↩︎
Jakie wartości INR itd. zobacz tu: link do Warfinu na mp.pl ↩︎
Zob. np. J. Woroń, Błędy w leczeniu przeciwzakrzepowym – czyli 7 grzechów głównych stosowania leków przeciwzakrzepowych, przeciwpłytkowych oraz przeciwkrwotocznych w praktyce lekarskiej, „Anestezjologia i Ratownictwo” 2017, nr 17, s. 213-215. ↩︎

Jeśli podoba Ci się, co robię i chcesz okazać wsparcie, zawsze możesz postawić mi kawę. Wypiję ze smakiem. Dzięki!