PRZEDMOWA

Blogowanie o udarze mózgu zacznijmy od notki biograficznej:

TERAPIA PRZEZ PISANIE

W pierwszym okresie po udarze byłam jak dziecko – niesamodzielna, niezdolna do jakichkolwiek działań. Nie rozumiałam, co znaczy: „musisz ćwiczyć, szybko, nie masz czasu”. To nie było tak, że leżałam w łóżku i myślałam o śmierci. Ja po prostu nic ze sobą nie robiłam. Nic.

Moja choroba, choć tak widoczna z zewnątrz, mi pokazywała się stopniowo. Uświadamianie sobie jej było pierwszym krokiem, warunkiem koniecznym by jakakolwiek terapia mogła się odbyć. Cytuję Sontag¹:

Choroba jest nocną stroną życia, naszym bardziej uciążliwym obywatelstwem. Od dnia narodzin każdy z nas posiada bowiem jakby dwa paszporty – przynależy zarówno do świata zdrowych, jak i do świata chorych. I choć wszyscy wolimy przyznawać się tylko do lepszego z tych światów, prędzej czy później, chociażby na krótko, musimy uznać również nasz związek i z tym drugim.

Pisanie pomogło mi to zaakceptować. I pociągnęło moją terapię do przodu.

Nie szukam współczucia

Piszę o swojej chorobie, bo chcę pokazać, że człowiek chory ma tak samo ambicje, pragnienia i potrzeby jak człowiek zdrowy. Chce być wysłuchany i zauważony, chce się liczyć jako podmiot w dyskusji. Bez umniejszania wartości, bez lekceważenia, bez zagłuszania. Dlatego tak mnie wkurza, gdy ktoś wtrąca mi się w zdanie i próbuje skończyć za mnie, żeby „pomóc”, gdy chwilowo nie mogę się wysłowić. Jeśli będę potrzebowała pomocy, to poproszę. A skoro nie proszę… (już wiesz).

Patografia

Główną kategorią na blogu jest PATOGRAFIA. Patografia (gr. pathos – cierpienie, choroba; graphein – pisanie) to, mówiąc najprościej, pisanie o chorobie, różne od narracji medycznej, bo związane z osobistym doświadczeniem. Aspekt subiektywny jest tu niezwykle istotny, ważniejszy tym bardziej, że współczesna kultura, zafiksowana na sprzedawaniu baniek mydlanych, omija temat choroby jako zwyczajnie nieatrakcyjny.

Przywykliśmy o chorobach nie myśleć, nie dostrzegać związanych z nimi problemów i, co najgorsze, nie postrzegać doświadczających ich ludzi jako równych sobie. Bo z czym kojarzy się choroba? Z trudem, brudem, bólem, samotnością, starością i śmiercią. Nie zamierzam czarować rzeczywistości, pościć wesołe zdjęcia i wmawiać, że choroba nie jest żadną z tych rzeczy. Jest każdą. Jest trudna, brudna, zawsze boli, alienuje, postarza i robi wprowadzenie do śmierci. I czeka każdego.

Blogowanie po udarze mózgu jest dla mnie przede wszystkim sposobem radzenia sobie ze strachem. Bo choroba ciągle we mnie jest, nawet jeśli nie zatruwa mojego życia jak kiedyś. Wypełnia moje dni, płynie w mojej krwi. Kiedyś mnie zabije. Mówię o tym otwarcie, bo postradałabym te resztki mózgu i zdrowego rozsądku, które mi zostały, gdybym próbowała tę świadomość wypierać.

Z tego też względu chcę pokazywać raczej chorowanie niż chorobę – mówić o tym jak o najnormalniejszej rzeczy na świecie, w pierwszej osobie i z pozycji osoby chorej.

Rehabilitacja

Kolejna kategoria, REHABILITACJA, poświęcona będzie opisywaniu długiego i trudnego procesu walki o nową normalność po chorobie. Znajdą się tu konkretne przykłady ćwiczeń, jakie wykonywałam przez wiele miesięcy po udarze oraz zapis zmagań z depresją.

Rehabilitacja jest drugą stroną każdej choroby. Jest wyzwaniem, które trzeba podjąć, bo od powodzenia tegoż zależy dalsze życie chorego. Z własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że rehabilitacja po udarze, w szczególności rehabilitacja osób młodych, to temat w Polsce słabo opracowany. Powód? Brutalny i banalny: udar uznawany jest za chorobę ludzi starszych, toteż rehabilitacja często bywa zaniedbywana. Wystarczy, że chory nie śmie/ nie jest w stanie o nią poprosić. A nie każdy opiekun uważa, że jest sens przykładać się do poprawy życia starszego, “spisanego na straty” niepełnosprawnego.

W moim przypadku było inaczej – udar dosięgnął mnie, gdy miałam 28 lat, czułam więc ciśnienie, by jak najszybciej wrócić do życia. Presja była tak wielka, że zakrawała na naginanie rzeczywistości, a skończyła się, jakżeby inaczej, załamaniem. Z tego względu czuję się wręcz w obowiązku mówić: z chorobą wiążą się ograniczenia – musisz się z nimi pogodzić. Nie zawsze da się wyzdrowieć. Im szybciej to zrozumiesz i zaakceptujesz, tym będzie Ci łatwiej.

Q&A

Czyli: pytania i odpowiedzi. Zamieszczam tam odpowiedzi na często zadawane pytania dotyczące udaru mózgu. To moja prywatna selekcja – układana według tego, na co sama kiedyś szukałam odpowiedzi.  

Wasze Historie

WASZE HISTORIE pomyślałam jako przestrzeń do publikowania historii innych ludzi. Wiem po sobie, jak wiele dobrego pisanie o chorobie może robić, dlatego namawiam do dzielenia się swoimi historiami. Wysłuchuję, daję przestrzeń i publikuję. Ja zaczęłam od pisania o udarze, ale tematem Waszych Historii może być cokolwiek.

Artyści

ARTYŚCI to najmłodszy rozdział na stronie; dopiero raczkuje. Mam mega fun, gdy piszę o ludziach kreatywnych, odważnych i chcę Was trochę pozarażać fascynacjami.

Offtop

OFFTOP, czyli poza tematem choroby. Wrzucam tam texty, które napisałam, bo coś mnie ruszyło, a nie pasują do żadnej z powyższych kategorii. OFFTOP nie znaczy jednak „mniej ważne”. Jeśli zerkniecie do kategorii, zobaczycie, że tematy są grube. Uwaga, teraz walnę strasznym truizmem: moje życie nie kończy się na chorobie. Jeśli ktoś myśli, że ograniczę się do pisania o udarze, bo miałam udar – nie. Slogan zamieszczony pod tytułem strony: KAŻDEGO DNIA UMIERAM BARDZIEJ jest tutaj moją złotą myślą. A ponieważ, nie chcę stać w miejscu.

---

Na zakończenie wstępu dziękuję wszystkim, bez udziału których nie poradziłabym sobie po udarze.

Kilku osobom dziękuję w szczególności – za Wasze wsparcie, troskę i wiarę we mnie, za ogromną pomoc udzieloną bezinteresownie.

Jeśli jesteś zainteresowany współpracą, zapraszam do kontaktu na adres mailowy: pisaniepoudarze@gmail.com lub przez moje konta społecznościowe na Instagramie lub Facebooku (linki pod biogramem).

Jeśli podoba Ci się, co robię i chcesz okazać wsparcie, zawsze możesz postawić mi kawę. Wypiję ze smakiem. Dzięki!